Bundesweites Treffen pflegender Angehöriger von Alzheimer-Erkrankten auf der Tromm - Auftanken von einem Einsatz rund um die Uhr

7.9.2005 -

Tromm (mk). „Bei uns wird gern gelacht. Das hat aber auch einen sehr pragmatischen Grund. Wir brauchen solche Begegnungen zum Auftanken, sonst drehen wir noch durch.“ Beate Schröder aus Hamburg weiß, von was und wem sie spricht, als pflegende Angehörige eines an Alzheimer Erkrankten: „Du bist im Einsatz, 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche.“ „Und 365 Tage im Jahr“, ergänzt die Mitstreiterin Claudia Crome aus Offenbach.

Sehr genießen sie ihr Treffen im Odenwald in herrlicher Natur, im Wohnzimmer von Mary Anne Kübel und auf der Terrasse mit herrlichem Blick ins Grüne der Tromm. Mary Anne Kübel selbst ist in die Gruppe hinein gewachsen. Es ist eine so genannte Internet-Selbsthilfegruppe, die unter dem Begriff Alzheimerforum.de im Internet zu finden ist. Dort wird sie unter dem Stichwort AlzFor-L als eine von zwei Listen aufgeführt.

Gründe dazu sind schnell aufgezählt. Die Demenzerkrankung des Angehörigen verlauft zumeist schleichend, der pflegende Angehörige muss vieles lernen, von praktischen Dingen bis zum Umgang mit der Pflegeversicherung. So sagt Claudia Crome im weiteren Verlauf des Gesprächs: „Irgendwo habe ich mal gelesen, ,man lebt nicht lange genug, um alle Fehler selbst machen zu können‘.“

Stumm nicken die Umsitzenden zu. Briefe, die in der geschlossenen Internetliste gelesen werden können und zumeist innerhalb weniger als 24 Stunden von den Teilnehmern beantwortet, mit einer Rückmeldung oder mit Trost versehen werden, können so lauten: „Der Arzt hat meinem Mann ein Medikament verschrieben, jetzt fühlt er sich sehr schwach. Welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht?“, oder: „Ich suche Hausschuhe, rutschfest, in denen mein Angehöriger nicht dauernd stolpert. Wo gibt’s die?“, oder: „Der Rollstuhl wird nicht bewilligt“, oder: „Ich halte es einfach nicht mehr aus.“

Derzeit gibt’s 122 Teilnehmer an der Internetliste „AlzFor-L“ mit einem Mailaufkommen von im Schnitt 20 Mails pro Tag. Es ist also eine sehr rege Gruppe. Grund dafür ist auch, dass sich Computer und Internetzugang oft im Nebenzimmer des zu pflegenden Mitmenschen befinden, während die Teilnehmer nicht die Zeit und die Möglichkeit finden, sich „Face-to-Face-Selbsthilfegruppen“ anzuschließen, deren Treffen wahrzunehmen. Zu sehr sind sie in der Pflege eingespannt.

Von den 122 Teilnehmern haben jetzt 28 aus dem gesamten Bundesgebiet den Weg in den Odenwald zu einem kurzen Wochenende gefunden, aus Hamburg und Flensburg, aus dem Ostalbkreis, aus Brandenburg und Thüringen, Rheinhessen, aber auch dem Odenwaldkreis, dem Weschnitztal und von der Bergstraße. Die Teilnehmer, die sich im Prinzip nur von ihren Briefen und mails her kennen, erleben sich bei solchen Treffen wie in einer Art zweiten Familie. Beate Schröder und Marina Frischkorn (Bruchköbel) nennen es so: „Hier finden wir mehr Verständnis für unsere Situation, oft mehr als in der eigenen Familie, im Freundes- und Bekanntenkreis.“

Mary Anne Kübel spricht von einer steigenden Tendenz bei diesen bundesweiten Treffen der „Mailing-Liste“ unter dem Dach des Alzheimer Forums: „Erst waren es elf, dann 13 und jetzt sind es schon 28“, während Beate Schröder fragt, ob man unterwegs vielleicht ein Auto mit DU gesehen hat: „Das ist Horst aus Duisburg, und der hat sich auf dem Weg hierher wohl verfahren.“

Doch dann trifft auch Horst auf der Tromm ein. Beate Schröder und ihren Freunde umschreiben weitere Aspekte des Wesens einer solchen Selbsthilfegruppe: „Man kann damit bestimmt nicht alle Probleme aus der Welt schaffen. Aber man weiß, man ist nicht allein. Bei 122 Teilnehmern ist ein immens großer Wissensfundus vorhanden. Da geht’s zur Sache. Der Einzelne muss bereit ein, sich zu öffnen und einiges aushalten können.“

Mary Anne Kübel beschreibt ihre Beobachtungen und Gefühle so: „Manche der Themen laufen über mehrere Tage oder Wochen und regen so sehr zum Nachdenken an, dass sie in persönlich besuchten Gruppen gar nicht ausdiskutiert werden könnten. Unter anderem deshalb, weil sie so unter die Haut gehen, dass es manchem peinlich wäre, sie vor anderen auszubreiten.“

Die von weit her angereisten Teilnehmer übernachteten im benachbarten Odenwald-Institut und trafen sich wieder zum Frühstück am nächsten Tag, in einer Atmosphäre, die mal heiter, mal ernster war, in einer Vertrautheit, so schließt Mary Anne Kübel, „die nur entstehen kann durch ein Zueinander-Stehen in den belastenden Aufgaben der Pflege“.

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